InfoFoto: Privatna arhiva

Humanitarna žurka za malu Janju u “Padrinosu” u Desimirovcu: Nedostaje još 8.000€ da bi otišla na lečenje u Nemačku

Autor: InfoKG
16:08 | Ponedeljak, 23 09 2024

Humanitarna žurka za pomoć Kragujevčanki, šestogodišnjoj Janji Stojanović, koja boluje od retkog genetskog poremećaja i potvrđena joj je smrtonosna mutacija gena vezana za bubrege i jetru, biće organizovana sutra od 18 časova u vili “Padrinos” u Desimirovcu, na kojoj će nastupiti "Forte piano" bend. Janji nedostaje još oko 8.000 evra kako bi otišla na lečenje u Nemačku. Možemo joj pomoći slanjem SMS-a 81 na 3800 ili uplatom novca na tekuće račune.

Mala Janja ne hoda, ne govori, a glavu delimično drži uspravno. Krivac za to je Žuberov sindrom, odnos nedovoljne razvijenosti malog mozga i moždanog stabla. 

Pojavila se sumnja da ima i smrtonosni gen, pa je u martu prošle godine otišla sa roditeljima u Italiju na medicinska ispitivanja. Nažalost, te sumnje su se obistinile. 

Rezultati genetske analize pokazali su udruženi heterozigot patogenih varijanti u MKS1 genu. Ustanovljeno je i da Janja ima smrtonosnu mutaciju gena vezanu za bubrege i jetru.

Prema rečima Janjine mame Tamare Stojanović deca sa njenom dijagnozom uglavnom ne dočekaju ni peti rođendan.

Njeni roditelji kažu da terapija koja za Janju znači život postoji u Nemačkoj i da košta 70.000 evra. Do sada je tri puta odlazak na lečenje odlagan, jer nije bila prikupljena cela suma. Janji sada nedostaje 8.000 evra da bi otišla na lečenje. 

Zbog toga njeni roditelji apeluju na humane ljude da im pomognu kako bi došli do cilja. 

Kako bi novac što pre bio prikupljen sutra od 18 časova u vili “Padrinos” u Desimirovcu biće organizovana humanitarna žurka na kojoj će nastupiti bend “Forte piano”. 

Humani građani Janji mogu pomoći putem Humanitarne fonadacije "Pokreni život", slanjem SMS-a sa sadržajem 81 na broj 3800. Uplatom novca na dinarski ili devizni račun.

Dinarski račun: 160-6000001529721-53
Devizni račun: 160-6000001532197-94
IBAN: RS35160600000153219794
SWIFT/BIC: DBDBRSBG